Un jour, une association : Connaître les Syndromes Cérébelleux
Parrainée par Anne-Sophie Lapix et Edgar Boulet, champion de France de gymnastique, Connaître les Syndromes Cérébelleux a été créée en 1995 par Evelyne Delion, elle-même atteinte par une forme de la maladie. Son antenne pédiatrique, Les Enfants CSC est née en 2010.
Un syndrome cérébelleux est un ensemble de troubles caractéristiques d’une atteinte du cervelet et/ou des voies nerveuses en lien avec le cervelet. On estime à moins de 30 000 le nombre de personnes atteintes par un syndrome cérébelleux en France. Les syndromes cérébelleux regroupent près d’une centaine de maladies différentes.
"Ensemble, plus forts pour vaincre la maladie !"
L'objectif principal de Connaître les Syndromes Cérébelleux est de financer la recherche médicale sur ces maladies. La recherche a permis d’identifier de nombreux gènes responsables de syndromes cérébelleux mais d’autres restent encore inconnus.
Le Conseil Scientifique composé de médecins et chercheurs, œuvre en étroite collaboration avec l'association, notamment en la conseillant sur l'attribution de ses fonds à des axes de recherches médicales précises.
Sur le terrain, comment se traduit l’engagement de l’association ?
L'Association CSC, qui compte environ 400 membres, vit uniquement grâce à l'engagement d'une vingtaine de bénévoles (malades ou proches de malades) qui œuvrent toute l'année pour :
- informer et soutenir les malades et leur famille, lors de rencontres locales ou de conférences avec les chercheurs et professionnels de santé;
- organiser des événements pour récolter des fonds (courses solidaires, marches, etc.);
- gérer le placement de ces fonds auprès de chercheurs et médecins pour faire avancer la recherche sur ces maladies.
Que représente pour vous Roland-Garros ?
Roland-Garros pour les enfants c'est des étoiles plein les yeux, c'est du rêve et c'est voir de grands sportifs réaliser des choses qu'eux ne pourront jamais faire.
Pour une petite association comme la nôtre, Roland-Garros c'est l'opportunité de faire connaître au grand public des maladies rares dont on entend peu parler qui sont très invalidantes et pour lesquelles il n'existe aujourd'hui aucun traitement.
Roland-Garros c'est aussi une opportunité pour CSC de se faire connaître pour espérer collecter davantage de fonds pour la recherche médicale, seul espoir d'une vie meilleure pour nos malades, petits ou grands.
